Mai jos gasiti scrisoarea deschisa trimisa de doamna Senator Elena Mitrea ministerelor responsabile pentru aceasta problema:
GRUP PSD + PC
7 ianuarie 2011
SCRISOARE DESCHISA ADRESATA :
Doamnului Daniel Funeriu – Ministrul Educatiei, Cercetarii , Tineretului si Sportului
Domnului Cseke Attila – Ministrul Sanatatii
Domnului Ioan Botis, Ministrul Muncii, Familiei si Protectiei SocialeIn calitate de senator in Parlamentul Romaniei , initiatoare a legii si sustinatoare a cauzei familiilor copiilor afectati de autism, tin sa sa va reamintesc ca in data de 12 iulie 2010 a fost promulgata Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
Conform acestei legi, ministerului pe care il conduceti si institutiilor subordonate le revin o serie de obligatii, care nu au fost respectate nici pana in prezent.
Concret, Normele de aplicare ar fi trebuit sa apara în termen de 90 de zile de la publicarea în Monitorul Oficial a legii, iar termenul-limita a expirat inca din luna octombrie 2010 ( ceea ce inseamna o intarziere de trei luni!!!)
Acest fapt ingrijoreaza atat pacientii, cat si parintii copiilor cu autism care si-au pus toate sperantele în noul document, nu pentru ca si-au imaginat ca statul chiar ar avea disponibilitatea de a plati costurile terapiilor, ci pentru ca au sperat si continua sa spere ca aplicarea Legii in litera si spiritul sau poate sa fie macar un început, în instituirea si consolidarea unui sistem care sa-i sprijine în lupta cu autismul si care sa le asigure copiilor lor dreptul constitutional la dezvoltare.
Cunosc faptul ca s-a inceput elaborarea acestor norme. Personal am trimis o buna parte din propunerile ce fac obiectul Normelor de aplicare.
Fata de aceasta situatie, nu-mi pot explica motivatia unei intarzieri atat de mari intr-o problema atat de necesara si importanta pentru sanatatea copiilor din Romania.Este de subliniat faptul ca ignoranta, sau delasarea pot face ca acesti copii, diagnosticati prea tarziu, sa intre si sa ramana in sistemul de asistenta sociala pentru toata viata,ceea ce inseamna costuri mult mai mari pentru Romania.
Ingrijorarea mea este determinata si de lipsa de receptivitate a autoritatilor. Personal, am intervenit la dezbaterea motiunii privind sanatatea, precizand la punctul “Dezvoltarea programelor de interventie si depistare precoce a bolilor”, faptul ca trebuie avuta în vedere necesitatea si importanta implementarii programului pentru persoanele cu autism. Am adresat intrebari privind educatia, formarea si integrarea persoanelor cu autism.domnilor ministri Ioan.Botis si Daniel Funeriu.
Toate demersurile au ramas fara raspuns pana astazi!!!
Nu as fi vrut sa leg cazul lui Adrian Sobaru de acest subiect ,dar nici nu pot ignora faptul ca acest om are un copil suferind de autism pentru care fiecare zi de intarziere a aplicarii Legii reprezinta indepartarea de recuperare. Cred ca macar aceasta intamplare nedorita poate fi considerata un puternic semnal de alarma pentru o categorie pe care statul roman nu are voie s-o ignore.
Precizez ca autismul este o cauza pentru care au luptat parintii copiilor cu autism prin reprezentantii lor in campania inceputa in octombrie 2008, prin demersuri catre autoritatile statului si mai nou in octombrie 2010 acest subiect s-a aflat pe ordinea de zi a Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European,unde s-a atras atentia asupra faptului ca in Romania drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilitati nu sunt respectatate, ca legislatia este discriminatorie si ineficienta, ca parintii nu mai au puterea financiara de a-si ingriji copiii.
In acelasi cadru s-a subliniat ca legislatia romana se limiteaza la enuntarea unor principii generale, fara a stabili modul lor de implementare, faptul ca practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilitati grave, inca nu sunt primiti in scoli, nu li se acorda tratament de specialitate sau medicamente, traiesc, impreuna cu familiile lor din venituri reduse. Situatia este cu atat mai trista in zonele rurale unde parintii nu numai ca nu au acces la cursuri sau terapii specifice, dar nu au nici macar accesul la informatii. Toate acestea sunt drepturi prevazute atat de Constitutia Romaniei cat si de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexata Tratatului de la Lisabona.
Cred ca aceste demersuri va sunt cunoscute, avand in vedere ca petitia a fost declarata deschisa si s-a hotarat trimiterea unei scrisori catre autoritatile romane, Guvernului Romaniei cu solicitarea unui raspuns al acestora la problemele ridicate.
Pana in 2009 exista macar o agenda privind persoanele cu autism.S-a vorbit pana in aprilie 2009 de existenta unui grup de initiativa care avea in pregatire o serie de acte normative care sa aduca reglementari specifice pentru copilul cu tulburari din spectrul autist (TSA), despre care s-a spus ca sunt in curs de avizare sau in curs de elaborare si aici mentionez:
– Strategia Nationala de sanatate mintala a copilului si adolescentului, document elaborat de catre Ministerul Sanatatii-Centrul National de Sanatate Mintala, proiect aflat atunci in consultare;
– Strategia Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) si Ghidul privind traseul educational si interventia integrata pentru copiii cu dizabilitati, cu accent pe copilul cu dizabilitati severe sau profunde, proiect aflat in evaluare si avizare la nivelul Ministerului Educatiei, Cercetarii si Inovarii la acea data;
– Legea privind Serviciile de zi, proiect aflat in stadiu de elaborare la Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului, astazi desfiintata (!).
Asupra acestor acte normative am atentionat si la inceputul dezbaterilor asupra proiectului de lege, devenit astazi legea 151/2010.
Fata de gravitatea si urgenta situatiei ma vad obligata sa va adresez urmatoarele intrebari si sa va solicit solutionarea cu celeritate :
1.- Demersurile sus-mentionate pot fi reluate din punctul in care au fost abandonate in aprilie 2009 ?
2.- Modul in care veti aborda subiectul “autism” va fi o strategie proprie, elaborata fara consultarea societatii civile, comisiilor parlamentare de specialitate si altor factori interesati si atunci, care va fi aceea ?
3.- Exista o data pentru care v-ati propus definitivarea normelor de aplicare si completare a legii 151/2011,(avand in vedere ca termenul este deja depasit cu 3 luni)stiut fiind ca in forma promulgata aceasta lege nu va aduce mari schimbari in viata copiilor cu autism?
Cu speranta receptarii pozitive a scrisorii mele si a transmiterii raspunsului (in termen legal), raspuns care sa redea speranta acestor persoane nefericite, primiti domnilor ministri asigurarea consideratiei mele.
Senator Elena Mitrea,
Membra a Comisiei de Munca ,Familie si Protectie Sociala,
Membra a Comisiei pentru Egalitate de Sanse
nu politizam prea tare acest subiect?.In tara sint programe pe acest subiect,si vedeti ce se intimpla la Cluj.Vin alegerile si e nevoie de electorat?.
Doamna Elena Mitrea este senator in Parlamentul Romaniei si sustine o cauza, mai presus de scopurile personale. Cred ca domnia sa nu urmareste atragerea electoratului prin informarea necesara si cuprinsa in atributiile functiei, ci o parte a acestuia manifesta circumspectie fata de tot ce misca !…
Sunt intru totul de acord cu dl. Zgheran. Asa de usor este sa stai in umbra si sa critici… Daca cineva ia initiativa nu e bine, vrea sa atraga electorat, daca doarme in fotoliu iar nu e bine. Vorbim prea mult in vant si actionam prea putin.
Faceti confuzie intre verbul “a lupta” si “a ajuta”. Personal cred ca se face publicitate pe necazul altuia. Pacat, imi pare rau.
Andreea Tuteanu
De obicei, operele caritabile se tin in umbra, iar binefacatorii raman in anonimat. Scrisoarea trebuia sa se materializeze in altceva, dat fiind ca domnia sa este senator. Atat poate realiza din fotoliul din Parlament? Doar o simpla scrisoare? Nu am cuvinte.
Andreea Tuteanu
pt dna/dra Andreea Tuteanu : nu stiu de ce credeti dv ca se face publicitate pe necazul altuia. Va asigur ca dna senator chiar lupta pntru drepturile acestor copii.Pe data de 16 decembrie a avut loc la casa de cultura a orasului un spectacol caritabil a carei beneficiar este baietelul meu autist de 7 ani, Badita Mihai.Specatcolul a fost realizat in totalitate de copii Colegiului Ion Borcea.Dv stiti cati copii diagnosticati cu autism sunt doar in Buhusi ? Este normal sa apara si pe acest site tot ce este legat de aceasta problema( SI VA ASIGUR CA NU E PUBLICITATE). Din punctul meu de vedere a unui parinte,consider mai mult decat necesar acest lucru, in primul rand pt schimbarea mentalitaii oamenilor vizavi de acest diagnostic.Daca doriti sa stam de vorba pe aceasta tema, va stau la dispozitie, am multe sa va povestesc.Dl d.:daca nu as sti ce a facut si ce face dna senator pt acesti copii, as tinde sa-ti dau dreptate dar asa te contrazic total. Te sfatuiesc, inainte sa arunci cu noroi, INFORMEAZA-TE..!
Dna Badita, in primul rand trebuie sa stiti ca va sunt alaturi moral si imi pare nespus de rau pentru problemele pe care trebuie sa le afrontati. Sunt mama si va inteleg suferinta atunci cand copilul nu e bine.
Ma bucur ca initiativa Dnei Senator s-a materializat si vi s-a oferit ajutor pentru dvs si baietelul dvs.
Doresc din toata inima sanatate baietelului dvs.
Dna Andreea Tuteanu, trebuie sa va precizez faptul ca initiativa d-nei senator se refera la punerea in practica a legii 151/2010 care faciliteaza accesul persoanelor cu autism la recuperare, legea a fost publicata in Monitorul Oficial in luna iulie a anului trecut si din lipsa normelor metodologice nu poate fi pusa in practica.Ca drept dovada , dna senator a facut nenumarate demersuri la forurile indreptatite sa faca acest lucru si aici amintesc si aceasta scrisoare deschisa.Faptul ca eu si baietelul meu am primit ajutor, a fost initiativa elevilor Colegiului Tehnic ION BORCEA, sensibilizati in urma unui articol aparut aici pe BUHUSI.NET.
Initiativa doamnei senator este mai mult decât laudabila avand in vedere ca nu am auzit ca alti politicieni sa propuna si sa realizeze ceva concret in acest sens. Sunt mama unui copil cu autism si am avut norocul de a-l integra la o scoala normal?, dar unde nu este în totalitate iteles si unde nu se accepta prezenta unui profesor de sprijin desi se stie ca ei au nevoie de mult ajutor. Tinand cont ca exista foarte multe cazuri de autism pe raza judetului Bacau, inclusiv în Buhusi, parinti care se sacrifica locuind în alt oras pentru a face terapie copilului sau, cred ca demersul doamnei senator este îndreptatit si, daca va reusi, mii de copii si parinti care sufera mult vor fi cat de cat mangaiati.
Prin mass-media, initiativele doamnei senator Elena Mitrea pot fi amplu si curent prezentate, iesindu-se din spatiul delimitat administrativ teritorial al orasului Buhusi. Astfel, se creaza posibilitatea aducerii lor la cunostinta, pentru sustinere, in tot cuprinsul tarii si in afara ei. Colaborarea criptica, uzitata cu ziarele de partid si oricare alta cale informativa, intr-un cerc inchis, fara puncte cardinale, nu este altceva decat o diateza sterila in raportul subiect-actiunea verbului.
Exista fonduri alocate acestui serviciu publicitar si e necesara folosirea lor in acest sens, pentru ca astfel de demersuri care privesc in primul rand pe locuitorii buhuseni, nu au reprezentare decat pentru un grup constituit indeosebi din persoane care valideaza cunoasterea doar pentru comentariu, fara a misca un singur deget pentru solutia practica.
Ziarul Informatorul Moldovei, o publicatie zonala, distribuita in toata regiunea nord-est a Romaniei (Iasi, Suceava,Botosani, Neamt, Bacau, Vaslui, Vrancea, Galati), precum si in intreaga Republica Moldova si in Ucraina, la Cernauti, care se poate procura la Buhusi numai prin abonamente postale sau de la libraria din coltul strazii Tineretului,cu alte societati de distribuire a presei existand disfunctionalitati, are aceasta disponibilitate. In masura in care lipsesc modurile unui parteneriat cu administratia publica locala si cu doamna senator Elena Mitrea, ziarul Informatorul Moldovei se limiteaza sa contina cele mai putine informatii in interesul comunitatii buhusene, raportat la intreaga arie de cuprinere a lui. Cu sincera parere de rau, pentru aceasta, comunicandu-va ca ziarul Informatorul Moldovei poate fi citit si online, aplicand Google, Aurel V. Zgheran.
Multumesc pentru apriga dezbatere care a provocat-o demersul meu pentru o cauza pe care nu am folosit-o pentru a-mi face imagine,si v-o spun cu sinceritate.Dragi buhuseni va anunt cu regret in suflet ca nu sunteti si nici nu doriti sa deveniti mai mult decat carcotasi. Imi este foarte greu sa va spun ce va spun, dar ma adresez doar celor care nu fac si nu vor face nimic niciodata decat sa critice ceea ce fac altii.Foarte greu si foarte tarziu m-am hotarat ,daca fac bine sau nu sa folosesc acest site ,creat de cineva cu buna intentie,dar cred ca nu ati inteles nimic din implicarea si efortul celui care v-a oferit o sansa sa va exprimati.Tot ce am facut in activitatea mea de parlamentar a fost in discretie si bun simt pentru ca nu am pierdut niste calitati cu care m-am nascut,nu am exagerat cu nimic si cred ca incep sa inteleg colegi parlamentari care au o anumita parere si pozitie …si prefer sa ma opresc aici.Vizavi de problema copiilor cu autism va informez stimata dna Andreea Tuteanu ca activitatea mea pe acest subiect a inceput din primavara anului 2009,am reusit sa initiez o lege ptr.copii cu autism,promulgata si cu aplicare din ianuarie 2011,cu eforturi,nu din intamplare-si este prima si singura reglementare in domeniu in Romania.Dupa promulgarea legii,cand inseamna de fapt,o activitate bifata in activitatea mea de parlamentar,monitorizata de un institut national,nu m-am oprit aici si am continut cu demersul pentru ca legea sa fie pusa si in aplicare, nu ptr. mine ci pentru zeci de mii de copii fata de care nu am decat o obligatie morala.Nu ma mahneste cu nimic comentariile ce le faceti,va inteleg indignarea si repulsia fata de factorii politici-dar fiti dvoastra mai umani ,fiti mai buni .Cea ce au facut liceenii din BUhusi a fost o lectie pentru toti,m-am bucurat ,am apreciat,dar se pare ca nu v-a sensibilizat cu nimic actiunea lor.
Stimata doamna senator, metoda de culegere, analiza si intelegere a nevoilor comunitatii noastre este relatia directa interactiva. Asigurarea transparentei in relatia cu mass-media si societatea civila in activitatea dumneavoastra are ecouri pozitive. Personal am cunoscut faptul ca respectati principiul fundamental al relatiei cu cetatenii si asigurati accesul liber, neangradit al persoanelor la cabinetul parlamentar. Mai mult decat atat, conversatia cu dumneavoastra dezvolta un climat agreabil. Modul de comunicare electronica, insa, are eficienta in sondarea de opinii deoarece este mai deschis si neconstrans de emotie sau lipsa curajului asumarii. Ma numar printre cei care apreciaza transparenta si circulatia informatiei fara deformari sau intarzieri si va numarati printre parlamentarii si oamenii pe care ii admir, intocmai pentru aceasta. Inteleg momentul slabirii spiritului dumneavoastra pentru ca sunteti invectivata nemeritat in legatura cu demersurile care ii privesc pe copiii autisti. In ce ma priveste va asigur ca solicitudinea, amabilitatea dumneavoastra, imi sunt cunoscute, ceea ce ma face sa cred ca ne vom mai regasi in aceasta forma de dialog. Va dorec succes!
multumesc dle.Zgheran.Multumesc pentru sustinere si sprecieri.Am inteles mesajul dvoastra.
Doamna senator…doresc sustinerea dvs. si atuturor celor care se vad nedreptatiti de legea 151 si solicit tuturor parintilor acestor copii sa mearga in instanta, in cazul meu fetita mea de 5 ani autista ( handicap grav) are nevoie la fel ca toti ceilalti copii sau adulti bolnavi de autusim sutinere…nu de politizare….cred ca cel mai bun lucru este sa actionam in instata pentru derepturile copiilor nostri pentru dreptul de a avea o sansa….ajunge cat s-a vorbit inutil despre acest lucru e momentul sa si facem ceva…daca din pozitia dvs. de senator a-ti ridicat problema …eu din pozitia mea de parinte ma vad nevoit sa actionez….Va rog sa ne sustineti in continuare….